這一路上，他們去瑪納斯縣看望了自己的親戚。和家人們一起敘舊，吃著地道的烤羊排、烤包子，和遠在家鄉的親戚們視頻通話。

雖然相隔萬裡，但是他們的心連在一起，其樂融融的氛圍也一直感染著能能。

知道媽媽愛喝茶，天賜飯後常常會準備好隨身攜帶的茶壺和杯子，泡一壺暖心的茶供媽媽享用。由於能能控制不了頭部，天賜就用手把能能的頭抬到合適的角度，一杯杯餵給她喝。

再次啟程，他們去塞林木胡看了大西洋最後一滴眼淚；去克拉瑪依、魔鬼城、白楊河大峽；到人間天堂喀納斯、童話小鎮布爾津縣，體驗民族民情。

來到中國最美村落——圖瓦人村落、可可托海，有太多的地方和美景等待著他們去發現去尋找。

 

 

這一路上他們不但收穫了親情、美景、美食，還有來自社會各界人士的關愛和新疆人民的熱情。

去賓館的時候，前台都會優先安排他們入住，免費升級房間；又或者天賜給能能推著輪椅，上下階梯的時候，也有很多好心人，上前來幫忙。

做落地核酸，大白們也會照顧他們，特意跑到他們的車前為能能做核酸；有些景區不方便開車前去，當地管委、旅遊局的人也會事先通知工作人員，幫助他們完成心愿。

 

還有很多社交平台的網友們，大家都在關心著能能。每天起床第一件事，能能就要看天賜拍的旅遊視頻，還讓他念評論給她聽。

大家都說著，歡迎來到大美新疆，祝媽媽早日康復；媽媽有你這個孝順兒子是幸福的；媽媽的笑容好溫暖……

也有類似病情的人推薦再生神經的藥物，希望能能能快點恢復起來。能能總是邊笑邊聽，聽著聽著就哭了，這份來自大家給予的關心，溫暖著能能的心。

 

 

也許是大自然的力量，抑或是大家鼓勵的話語，來到新疆後，能能的睡眠質量也開始慢慢變好了。曾經的她因為病痛的折磨，睡覺總會各種不舒服。每次睡覺的時候，天賜要給能能不停地調換睡姿，以便她能以最舒服的姿勢安然入睡。

隔天，天賜接到嫂子的電話，她們已經空降到了阿克蘇。

 

 

於是，他要在一天之內開完獨庫公路，去接上她們。從早上7點開到晚上11點，耗費了整整16個小時。天賜也是累得不行。

後來為了方便，天賜去朋友家換了輛房車。

聽著好聽的新疆歌曲，看著新疆美景。一切都還在路上，一切都還來得及。

他們想去山上看風景，但是有些山上不能開車，為了讓媽媽能夠不虛此行，天賜從來都不嫌累。他推著輪椅帶著媽媽上山下山，爬階梯，這一爬就是一天。

由於山上很冷，能能長期坐在輪椅上，血液循環差，而且沒有肌肉，會腿寒。出發之前，天賜都會用吹風機吹媽媽的腿，先讓媽媽的雙腿暖和起來。

 

有些山路可以開車的，他們便一路開去山頂，去捕捉彩虹，看夕陽。山路風景很美，山上雲霧繚繞，這種景色很少見 。再在山上摘些野花送給能能，逗她開心。

 

 

媽媽嘴裡咿咿呀呀的話語也許只有兒子能夠聽懂。他們說著笑著，日子就在歡聲笑語中一天天地過去。

 

 

05

眼瞅著回去的日子越來越近了，縱有萬般不舍，可生活還得繼續。

回到家後的天賜，依然記錄著和母親的日常生活。有時候他們會開啟直播和大家聊聊天，這也是能能喜歡的事。

天賜每天也會隨手拍些小視頻，回到家後播給能能看，讓她看看今天的生活，外面的天氣。雖然都是一些很日常的事情，但是家人之間需要的就是分享。

平常天賜去哪都會帶著能能，去逛商場、逛市集，給媽媽剪頭髮、買衣服。雖然能能現在生活不能自理，但她熱愛的事情，兒子一件都不會落下。

只要是媽媽喜歡的，天賜都會帶她去做。正如天賜的名字一樣，這是上天賜給能能最寶貴的禮物。

常常有些愛心人士在社交平台上看到能能的情況，會大老遠跑去看望他們，和能能說說話，給予她鼓勵。也有人快遞寄些保養品和食物水果，這些舉動都在溫暖著能能，激勵著她。

 

 

其實，隨著時間的推移，漸凍人肌肉會逐漸無力以致癱瘓，吞咽和呼吸功能也會減退，晚期甚至會造成呼吸衰竭而死亡。

但是他們的認知思維是正常的，只是身體無法自理，相對於身體的痛苦，心理的痛苦更是沒有人能懂，有很多病人也會承受不了，選擇安樂死。

 

 

由於這種癥狀的發展特別迅速，病患一般會在3—5年內死亡。但是這也根據病人的心理和身體情況，因人而異。

天賜相當於是和時間在賽跑，在有限的時間內，調整媽媽的心態，做她熱愛的事情。其次留下更多和媽媽一起的回憶。在天賜的努力下，媽媽已經對抗病魔9年之久。

隨著現代科技的迅速發展，天賜給媽媽買了個眼控儀。有了這個新科技，能能就可以操控電腦，給寶貝兒子發消息了。

 

教會了媽媽後，天賜走到一旁等待媽媽給自己發信息。時隔6年，終於可以再次收到媽媽的消息，天賜在一旁也是激動萬分，想看看媽媽最想跟他說什麼。

由於第一次使用還不是很熟悉，能能慢慢地將字打了出來，「天賜，媽媽想給你做頓飯。」看到消息，天賜再也按捺不住內心的激動，熱淚盈眶。

也許這就是母愛，首先想到的不是我要什麼，我想讓你為我做什麼。而是我還能夠再為我的孩子做些什麼，母愛永遠是無私的。

06

由於漸凍症至今病因不明。2018年，它被收錄在了《第一批罕見病目錄》中。不過2022年，中國已經有學者通過人工智慧發現了它的潛在治療靶點。

相信隨著科技的發展，在不久的將來，這種疾病將很快能夠被治癒。

全國有很多和能能媽媽有著相同病情的患者，希望他們不要放棄，要保持積極樂觀的心態，當然這同時也離不開身邊親人的鼓勵和愛的滋養。

曾經偉大的物理學家霍金先生也是漸凍人，他在21歲時就患上此病，與病魔抗爭了整整50多年，在此期間他還為科學界做出了很多貢獻。

我們也相信，在眾多愛心人士的關懷下，在孝順兒子無微不至地照顧下，能能一定可以每天開開心心的，讓我們一起見證奇迹的發生。

網友看到他們的信息後紛紛為他們打氣：

「帶漸凍症母親遊歷山川，希望美景療愈你」

「多孝順的兒子，他媽媽一定會好起來的」

「希望能能快點好起來，因為你有一個好兒子」

 

 

 

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